Contribution de Fa DIALLO, Présidente de l’Association BOYAM

Journée Internationale de la Paralysie Cérébrale — 6 octobre 2025

Avec l’Association des Familles des Enfants atteints de Paralysie Cérébrale (AFEPC)

Qui mieux que le parent connaît son enfant ?

Le parent, acteur principal de son propre enfant

Depuis bientôt 10 ans, je suis regardante des conditions des handicapés dans notre pays.

Au-delà de l’inaccessibilité à leurs droits élémentaires, leur dignité est bafouée.

Les handicapés cognitifs, qui représentent 10 % de la tranche des 7,3 % au niveau national, sont les plus oubliés.

L’association Boyam centre son objectif sur l’accompagnement des parents.

Les réalités vécues

Un enfant atteint de paralysie cérébrale apporte un déséquilibre dans la dynamique familiale, isole les familles d’un tissu social qui leur serait bénéfique, les marginalise et les expose à des problèmes psychosociaux importants.

La maladie de leurs enfants les exclut souvent de la société et brise des carrières.

Chef d’entreprise, cadre, entrepreneure, souvent seul(e), esseulé(e), sans vie sociale, j’entends vos silences impuissants, assourdissants mais hautement perceptibles face à l’abandon et à la responsabilité.

J’entends l’isolement qui influe sur votre santé mentale.

Affaiblies par la charge mentale quotidienne, mes sœurs abandonnent leur ambition, dépérissent et vivent une frustration constante.

Vos maux deviennent presque banals, au point d’être une normalité, tant vous êtes acculés par la pléthore de problèmes : moyens financiers, écoute, vie sociale…

Certaines s’accrochent et se battent face à ce désert déficitaire d’accompagnement des enfants atteints de paralysie cérébrale.

Ce n’est pas que votre réalité…

Elle est mienne, et celle de notre société.

Dans l’obligation d’arrêter vos études ou votre carrière, dans l’incapacité de vivre vos ambitions, vous continuez d’y croire et de lutter pour vos enfants, nos enfants, les enfants du Sénégal.

Cependant, notre pays, l’État et les professionnels négligent votre pouvoir.

Cela nécessite un changement abyssal de nos pratiques.

Trois propositions stratégiques de l’Association Boyam

1️⃣ Investir dans la recherche sur le handicap au Sénégal

Le pays ne dispose d’aucune cartographie par type d’handicap.

Une réponse ciblée émane d’une connaissance réelle de notre contexte, de nos valeurs, traditions et culture.

Cela permettrait de mieux soutenir la prise en charge des personnes concernées.

2️⃣ Mettre en œuvre des actions de formation

Former des AVS (Auxiliaires de Vie Scolaire) et des aides spécialisées à l’IAB soulagerait incontestablement les familles, particulièrement les femmes.

Ces formations contribueraient au développement des enfants atteints de PC et constitueraient de véritables leviers de développement durable.

Elles offriraient aussi de nouvelles opportunités d’emplois adaptés aux besoins des familles.

3️⃣ Développer le partenariat avec les familles

Avec l’Association Boyam et l’IAB, nous croyons que la co-construction est la voie salvatrice pour une prise en charge transversale et efficiente.

Le pouvoir de la famille

La famille joue un rôle clé dans le développement intellectuel, moteur et social de l’enfant en situation de handicap.

Côtoyer les familles d’enfants atteints de paralysie cérébrale fait prendre conscience qu’il est urgent d’accroître le soutien aux familles et à la communauté.

La rareté des ressources professionnelles, le manque de soutien financier et la discontinuité des services aggravent les difficultés.